ASOCIACIÓN  LOS SARCOMAS EXISTEN

ALSARE

Cómo nace ALSARE

Alsare comienza cómo muchas asociaciones de cáncer, con una historia detrás y en este caso, es la historia de Lucía, una niña de una pequeña aldea de Ourense qué con tan solo siete años fue diagnosticada de Sarcoma de Ewing el 15 de junio de 2023. podéis leer su historia aquí:

Virginia, su madre y fundadora de Alsare, buscando información sobre el Sarcoma de Ewing descubrió otras historias cómo la de Izarbe Gil, Belén Gimeno o Elena Huelva, tres mujeres luchadoras que volaron sin encontrar la cura a su enfermedad y que hicieron todo lo posible por visibilizar este tumor tan agresivo compartiendo sus historias, algo que marcó profundamente su corazón y más adelante serían su gran ejemplo a seguir para continuar el legado de lucha de visibilización que dejaron ellas.

Comenzó a investigar más sobre el resto de Sarcomas al hacerse socia de ASARGA y descubrió que eran tumores raros, poco comunes y por lo cual muy poco investigados al considerarse una enfermedad rara, además que los proyectos y becas de investigación se financian exclusivamente con recaudaciones solidarias o donaciones de fondos privados y decidió buscar la manera de poder aportar su granito de arena.

Las primeras recaudaciones solidarias que realizó Virginia fueron a finales de 2023 para APSATUR con las pulseras y llaveros del movimiento #girasolesparaizarbe y para LUCHAFEST con las pulseras dedicadas a Belén, las cuales vendía en su entorno a familiares y amigos. Después ayudó a ASANOG con la venta de agendas y a JUEGATERAPIA con los calendarios y pelones de Elena, entonces se le ocurrió organizar una mesa solidaria en Allariz para ampliar sus posibilidades de recaudación.
Pensó qué sería buena idea anunciar el evento y se puso en contacto con el periódico «La Región» de Ourense y le realizaron un reportaje, comenzando así a visibilizar los Sarcomas en su provincia.

Ver reportaje

Mesa de Allariz Sarcoma de Ewing

A raíz de este reportaje, Virginia decide abrir una cuenta pública de Instagram llamada @lossarcomasexisten para dar más visibilidad a los sarcomas, compartir su experiencia y las emociones que estaba viviendo durante todo los procesos de su hija Lucía para poder ayudar a otras familias en su misma situación.

El nombre de Los Sarcomas Existen se lo puso a modo reivindicativo porque no se conoce nada de este tipo de tumores y con la idea de utilizarse para algún tipo de recaudación futura. En abril de 2024 nace el logo gracias a Marta de O CABALO FOSFORITO (Ourense) qué da forma al diseño de un simple boceto hecho a mano por Virginia, un lazo con alas de mariposa. El amarillo es el color que simboliza a los Sarcomas y la mariposa, al igual que todos los pacientes oncológicos, sufre un gran cambió y transformación en su vida para poder continuar y salir adelante convertida en un ser totalmente diferente.
Además, cómo dice un proverbio chino «Un simple aleteo de una mariposa, puede desencadenar en algo más grande» y eso es lo que finalmente ha ocurrido en esta historia.

La idea de realizar algún tipo de recaudación propia siempre rondaba su cabeza y poco a poco fue dándole forma hasta que decidió que sería un bolso.
En ese momento se lo propuso de nuevo a Marta que no dudo ni un solo momento en ayudarla y juntas realizarían la serigrafía a mano de los bolsos con el logo y un listado de los Sarcomas que padecen los socios de ASARGA, en honor a ellos y con la misión de visibilizar los nombres de los más comunes, ya que hay más de 150 tipos de Sarcomas diferentes.

Se puso manos a la obra y buscó una empresa para elegir el bolso adecuado para el proyecto y conocio a Daniel de BEPICARA qué para su sorpresa, donó a la causa los cien bolsos que ella había pedido para esa primera edición. También pensó en algunos detalles que simbolizaran algo para incorporarlo al bolso y qué mejor que la pulsera de ASARGA representando a todas las personas con Sarcoma y el llavero de Girasol en honor a Izarbe y a todas las personas con Sarcoma de Ewing que ya no están junto a nosotras, y en este caso también quisieron sumarse donando estos artículos, por lo cual la recaudación sería íntegra para el proyecto elegido para destinar los fondos.

En este caso, contacto con GEIS para saber qué becas o proyectos de investigación tenían abiertos para poder realizar la donación y el elegido fue el PROYECTO IMPERAS por su importancia a la hora del primer diagnóstico y todo el trabajo de patólogos que hay detrás investigando los sarcomas.

Por último, Virginia pensó que sería bonito realizar un corto documental de todo el proceso, contando la bonita historia con todos los protagonistas y darle mucha más visibilidad al proyecto. Se lo propuso a un amigo fotógrafo y así fue como Iván de MALVIDO EXTREME (Ourense) realizó este maravillo trabajo de fotografía, video, edición y montaje.

Se puso manos a la obra y buscó una empresa para elegir el bolso adecuado para el proyecto y conocio a Daniel de BEPICARA qué para su sorpresa, donó a la causa los cien bolsos que ella había pedido para esa primera edición. También pensó en algunos detalles que simbolizaran algo para incorporarlo al bolso y qué mejor que la pulsera de ASARGA representando a todas las personas con Sarcoma y el llavero de Girasol en honor a Izarbe y a todas las personas con Sarcoma de Ewing que ya no están junto a nosotras, y en este caso también quisieron sumarse donando estos artículos, por lo cual la recaudación sería íntegra para el proyecto elegido para destinar los fondos.

En este caso, contacto con GEIS para saber qué becas o proyectos de investigación tenían abiertos para poder realizar la donación y el elegido fue el PROYECTO IMPERAS por su importancia a la hora del primer diagnóstico y todo el trabajo de patólogos que hay detrás investigando los sarcomas.

Por último, Virginia pensó que sería bonito realizar un corto documental de todo el proceso, contando la bonita historia con todos los protagonistas y darle mucha más visibilidad al proyecto. Se lo propuso a un amigo fotógrafo y así fue como Iván de MALVIDO EXTREME (Ourense) realizó este maravillo trabajo de fotografía, video, edición y montaje.

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